Conoce a Aaron: un trastorno genético implicó innumerables visitas al hospital

CHILDREN’S HEALTH℠ HIZO QUE ESAS VISITAS FUERAN MENOS ATERRADORAS.

Durante su infancia, Aaron, de 15 años, pasó mucho tiempo en hospitales. Durante años, su diagnóstico fue un misterio para su familia, hasta que un médico descubrió que había nacido con síndrome de Alagille.

Esto significaba que tenía un trastorno genético que dificultaba que su hígado transportara la bilis, una sustancia que ayuda al cuerpo a digerir los alimentos y procesar los desechos, hacia el intestino delgado.

El hígado de Aaron tenía dificultades para almacenar y liberar vitaminas y minerales esenciales para el resto de su cuerpo. Sus huesos se volvieron tan frágiles que se rompió las piernas al menos seis veces. Sus dientes tenían manchas oscuras y, con frecuencia, la sangre brotaba de sus oídos o nariz.

Debido a que el síndrome de Alagille puede afectar el corazón (con problemas que van desde un soplo hasta defectos estructurales), los médicos realizaron una cirugía menor en Aaron antes de su trasplante de hígado. Tenía apenas 4 años y ya había pasado más tiempo en hospitales que muchos adultos.

Pero no siempre fue aterrador.

Unos años después de que la familia de Aaron se mudara a Texas y transfiriera su atención médica a Children’s Health, sufrió un episodio de rechazo del trasplante el cual lo llevó a permanecer 10 días en el hospital. En otra visita a la sala de emergencias, los médicos lo trataron por un caso combinado de neumonía, VRS (Virus Respiratorio Sincitial) y Covid.

La ansiedad de sus padres aumentó, pero presenciar el cuidado y la atención que Aaron recibía en cada visita y hospitalización les dio tranquilidad.

“Los doctores, las enfermeras, todos entraban y hacían que todo girara en torno a Aaron, haciéndolo sentir cómodo. Fueron muy amables con él”, dijo Yadira, su mamá. “Children’s Health ha sido muy bueno con nosotros y con nuestro hijo”.

Conscientes de su historial médico, los miembros del equipo de Children’s Health se comunicaron tiempo después con la familia para saber cómo estaba Aaron y ellos, recordándoles los servicios de salud mental que ofrece el hospital.

“Es natural que los niños tengan miedo”, dijo Yadira. “Pero Aaron ya no tiene miedo de ir al hospital, eso es lo que ha logrado Children’s Health. Y eso solo fue posible hasta que llegamos a Dallas”.

La familia de Aaron ha experimentado de primera mano cómo los médicos, enfermeras y especialistas en Vida Infantil de Children’s Health están dispuestos a ir más allá.

Se han unido a su familia en oración para consolar a Aaron cuando tenía dificultades para respirar mientras luchaba contra la neumonía, lo han entretenido con LEGOs y videojuegos cuando sus padres necesitaban descansar y han hecho que toda la familia se sienta atendida.

También han observado el impacto que tienen los donantes en la vida de pacientes como Aaron cuando contribuyen a Children’s Health.

“Muchas veces, uno dona y realmente no sabe cuánto de lo que se da llega realmente a la atención del paciente”, dijo Yadira. “Aquí, nosotros sí lo hemos experimentado”.

 Con el objetivo de brindar el mismo nivel de atención, dedicación y experiencia extraordinaria a más familias en el norte de Texas y más allá, Children’s Health está emprendiendo un proyecto transformador: un nuevo campus pediátrico en Dallas. Este nuevo campus, una inversión conjunta con UT Southwestern Medical Center, garantizará que Children’s Health pueda crecer junto a su comunidad y fortalecer su capacidad para liderar investigaciones académicas innovadoras y desarrollar tecnologías y tratamientos que salvan vidas, con un enfoque exclusivo en las necesidades únicas de niños como Aaron.

“Cosas así realmente importan”, dijo Yadira. “Los miembros del equipo de Children’s Health son muy amables y cariñosos con estos niños. Para ellos, este lugar no parece un hospital. Todas estas cosas marcan la diferencia”.

Hoy, Aaron dedica su tiempo a hacer ejercicio o a crear nuevos negocios con sus hermanos, como el emprendimiento de limpieza de contenedores de basura que comenzaron el verano pasado. Corre, juega fútbol, boxea y levanta pesas para recuperar su condición física después del impacto que el tratamiento ha tenido en su cuerpo.

“Es muy fuerte. Es muy dedicado”, dijo Anthony, su papá. “Si se propone hacer algo, lo logra. Así es él”.