Conoce a Amulya:
quien recuperó su sonrisa
CUANDO UN TRASTORNO NERVIOSO POCO COMÚN PROVOCÓ PARÁLISIS EN SU CUERPO Y ROSTRO, AMULYA Y SU FAMILIA ACUDIERON A CHILDREN’S HEALTH℠ PARA AYUDARLA A PONERSE DE PIE DE NUEVO Y RECUPERAR SU SONRISA.
Al mirarse en el espejo, Amulya no reconocía el rostro que le devolvía la mirada. De la noche a la mañana, toda su cara se había paralizado y su sonrisa había desaparecido.
La sonrisa de Amulya es muy importante para ella, y le encanta compartirla con los demás. Sin saber cuándo —o si acaso— volvería, su confianza se vio afectada. Mientras estaba en cuarentena en el hospital, se preocupaba por perderse su baile de graduación, terminar mal su último año de preparatoria y comenzar la universidad con dificultades.
“Sentía que había perdido la esperanza”, dijo Amulya, de 19 años. “Definitivamente fue muy duro no poder sonreír durante todo ese tiempo”.
Un trastorno nervioso que empezó con un cosquilleo
Todo comenzó hace unos dos años, en las puntas de sus dedos de las manos y pies. Primero, sintió un hormigueo, como cuando se te duerme una pierna. Luego, un dolor punzante que subía por su espalda.
Amulya no le dio mucha importancia, pero los síntomas persistieron durante unos tres días. A la mañana siguiente, se despertó sintiéndose extremadamente débil. No podía retener los alimentos y apenas lograba mantenerse de pie en la ducha.
Un día después, tras una visita a urgencias y una receta de antibióticos, Amulya despertó con la mitad de la cara paralizada. Su pediatra le dijo a su familia que la llevaran a Children’s Health en Plano de inmediato, preocupado por un posible problema neurológico.
Pasó la noche en el hospital y, para entonces, todo su rostro estaba paralizado.
Su equipo médico temía que la infección se extendiera a los pulmones y la garganta, afectando su capacidad para comer y respirar, así que la trasladaron a la unidad de cuidados intensivos en Children’s Medical Center Plano para vigilar su estado.
Los médicos le informaron que padecía síndrome de Guillain-Barré (GBS), que provoca debilidad muscular temporal y parálisis.
“Tu cuerpo intenta combatir una infección, pero tu sistema inmunológico se descontrola y empieza a atacar tus nervios”, explicó Amulya.
Los médicos le dijeron que el tiempo promedio de recuperación para el GBS es de aproximadamente cuatro meses.
Amulya entró en pánico. Estaba terminando su último año de preparatoria. Ya había enviado sus solicitudes universitarias y esperaba pasar tiempo con sus amigos. Le preocupaba perderse su baile de graduación y ceremonia final.
Después de trasladarla a Children’s Medical Center Dallas, los médicos le administraron plasma donado para frenar la progresión del trastorno, le permitieron regresar a casa y recomendaron iniciar terapia física.
Pero tres semanas después, Amulya no sentía ninguna mejoría. El tratamiento había perdido efecto y el trastorno volvió a intensificarse. Apenas podía ponerse de pie o levantar los brazos por encima de los hombros, así que su familia la llevó de nuevo al equipo de Children’s Health, con la esperanza de encontrar una solución.
Debido a la duración de su hospitalización, el diagnóstico de Amulya evolucionó a polineuropatía inflamatoria desmielinizante crónica pediátrica (CIDP), que está estrechamente relacionada con el GBS y suele considerarse su forma crónica.
Children’s Health es sede de uno de los únicos dos Centros de Excelencia para GBS y CIDP en Texas. La GBS/CIDP Foundation International otorga esta designación a proveedores de salud que cuentan con las habilidades y experiencia para ofrecer atención avanzada a niños con trastornos nerviosos poco comunes.
Las familias de todo el norte de Texas confían en Children’s Health para recibir atención avanzada y especializada. Y nosotros dependemos de la generosidad de los donantes para responder a las crecientes necesidades de la comunidad. Ya sea mediante una donación única o donaciones regulares, el apoyo de tanta generosidad es lo que hace posible los momentos más increíbles, los logros y los resultados en los niños. Además de impulsar investigaciones que ayudan a resolver algunos de los casos más complejos, como el de Amulya.
Recuperar sus pasos y su sonrisa
El equipo médico de Amulya estaba decidido a encontrar una solución y optó por probar una serie de tratamientos de intercambio de plasma más invasivos. Aunque fueron duros para su cuerpo, estar rodeada de sonrisas del personal y de otros pacientes en Children’s Health impulsó a Amulya durante su camino hacia la recuperación.
“Eso me hizo sentir mucho mejor”, contó. “Veía a muchos niños sonriendo, caminando por ahí. Sin importar su diagnóstico, se estaban divirtiendo, porque para eso estaba el equipo médico: para ayudarlos a sentirse así”.
Sus terapeutas físicos, ocupacionales y de lenguaje la mantenían en ritmo entre tratamientos, deseosos de que recuperara la fuerza para participar en todo lo que temía perderse. Las constantes visitas de los perros de terapia del hospital también mantenían su ánimo elevado.
Pronto, experimentó mejoras notables. El tratamiento y el apoyo terapéutico la ayudaron enormemente.
“Pude volver a ponerme de pie. Poco a poco empecé a recuperar la fuerza en mis pies, a caminar”, dijo. “Me sentí como una nueva yo”.
Con la ayuda del equipo de Children’s Health, Amulya se recuperó un mes antes de lo previsto. Asistió al baile de graduación y al último partido de fútbol de su escuela y se graduó a tiempo.
Hoy es estudiante en la University of Texas at Dallas, donde estudia sistemas de tecnología de la información y forma parte de un equipo de danza.
¿Y su sonrisa? Ha cambiado, pero la acepta con orgullo.
Recuerda con cariño el primer indicio de movimiento en su rostro. Amulya y su mamá notaron que su labio se movió —solo un poco al principio— y sus ojos se llenaron de lágrimas al instante.
“Estábamos tan felices. Recuerdo que pensé: ‘En el momento en que recupere mi sonrisa, no voy a dejar de sonreír’”, dijo. “‘Le voy a sonreír a todo el mundo’”.
