Conoce a Grace:
la niña con “el corazón más grande”

CUANDO UN DEFECTO CARDÍACO CONGÉNITO DERIVÓ EN INSUFICIENCIA CARDÍACA, SU FAMILIA CONFIÓ EN CHILDREN’S HEALTH℠ PARA RECIBIR ATENCIÓN INTEGRAL.

Grace pasó gran parte de su primer año de vida en el hospital. Antes de cumplir 5 años, ya había tenido tres cirugías a corazón abierto. Desde que era bebé, el equipo de atención de Children’s Health ha trabajado con un solo objetivo: que Grace viva su mejor vida.

Para Grace, que hoy tiene 11 años, eso significa lanzarse en tirolesa durante unas vacaciones familiares (su mamá, Ashley, confiesa que estaba hecha un manojo de nervios, pero a Grace le encantó). También significa hacer wakesurf con un poco de ayuda de un amigo cercano de la familia.

“Todos estábamos ahí mirando y aplaudiendo. No había un solo ojo seco en ese barco”, dijo Ashley.

La familia ha pasado por mucho, pero Grace siempre ha enfrentado todo con un optimismo contagioso. Su historia comenzó desde la semana 13 de embarazo, mucho antes de que naciera.

Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico

En esa ecografía, la emoción de Ashley se transformó en preocupación. El médico explicó con cuidado que había demasiado líquido en el útero y que existía un alto riesgo de pérdida. Aun así, tenían esperanza.

En la siguiente revisión, Ashley y su esposo, Aaron, respiraron aliviados al saber que el líquido había disminuido. Pero a las 17 semanas, otro ultrasonido reveló que el lado izquierdo del corazón de Grace era mucho más pequeño de lo normal.

Eventualmente supieron que nacería con síndrome de corazón izquierdo hipoplásico, una condición en la que ese lado del corazón no se desarrolla adecuadamente en el vientre. Los niños con este diagnóstico suelen necesitar tres cirugías a corazón abierto antes de los 5 años para ayudar al corazón a bombear sangre.

La familia vivía en Kentucky, donde Aaron terminaba su formación como cirujano oral. A las 37 semanas, Grace nació y, a los 11 días de vida, tuvo su primera cirugía a corazón abierto en otro hospital.

“Sus primeros seis meses fueron difíciles”, dijo Ashley. “Teníamos que monitorear su peso y sus niveles de oxígeno todos los días. La manteníamos en casa para protegerla de los gérmenes. Le enseñamos a comer y rezábamos porque creciera”.

Con un poco más de fuerza, Grace tuvo su segunda cirugía a los 6 meses. Después de 16 horas en el quirófano, Ashley y Aaron sintieron alivio al llevarla de regreso a casa. Pero la calma se volvió a romper cuando una complicación grave la regresó al hospital por otros tres meses.

Durante ese tiempo, Aaron terminó su formación y planeó unirse a una práctica de cirugía oral en el norte de Texas. Cuando Grace estuvo lo suficientemente estable, la familia se mudó.

“La trasladaron a Children’s Health en un avión médico privado”, recordó Ashley. “Y el equipo se entregó a su cuidado desde el primer momento”.

Gracias a la atención excepcional del centro del corazon (The Heart Center) en Children’s Health, Grace pudo finalmente salir del hospital, y la familia comenzó una nueva etapa en Texas.

Grace fue creciendo y fortaleciéndose, y tuvo su tercera cirugía a los 4 años. Desde entonces, se convirtió en una niña llena de vida que ama el béisbol infantil, los perros y la música.

“Durante cinco años estuvo muy estable”, dijo Ashley. “Luego, de repente, estando en la escuela, comenzó a toser sangre. Y todo se convirtió rápidamente en una situación de vida o muerte”.

Un programa líder, muy cerca de Grace

Los estudios revelaron que Grace estaba experimentando insuficiencia cardíaca diastólica. Esto significa que su ventrículo derecho (la principal cámara de bombeo en niños con este síndrome) tenía dificultades para relajarse y llenarse de sangre en la fase de descanso, lo que causaba fatiga y falta de aire

Afortunadamente, el Programa de Atención Cardíaca Pediátrica Avanzada de Children’s Health está cerca de su hogar. Este programa brinda atención experta y completa para los niños con o en riesgo de insuficiencia cardíaca. Grace fue hospitalizada, donde su equipo médico comenzó medicamentos para ayudar a su corazón y monitoreó de cerca su evolución.

Un equipo dedicado a Grace

Para los papás de Grace, estar en el hospital era familiar, pero para ella no: era muy pequeña para recordar sus primeras hospitalizaciones, y al principio sentía miedo. Sus enfermeras, el equipo de Child Life y, sobre todo, las terapeutas de música la ayudaron a sentirse tranquila.

En los mejores días, Grace y su terapeuta favorita cantaban canciones de “Moana” y “Frozen”. Cuando el equipo médico supo cuánto amaba a los perros, le llevaron perros de terapia siempre que era posible.

En uno de los peores días, Grace estaba en la unidad de cuidados intensivos cardíacos. Su familia rezaba para que su salud mejorara, aunque también sabían que podía empeorar. La musicoterapeuta se unió a sus papás y a su abuela junto a la cama.

“Cantó la canción que Grace escucha cada noche antes de dormir, y todos teníamos lágrimas corriendo por la cara”, dijo Ashley. “Y sé que suena como un momento triste, pero en realidad no lo fue. Fue un momento dulce, precioso, que todos llevaremos con nosotros por el resto de nuestras vidas”.

La musicoterapia, el apoyo de Vida Infantil (Child Life) y la terapia asistida con animales, servicios que brindan alegría para los niños y las familias en los momentos difíciles, no tienen costo para las familias y dependen del apoyo filantrópico.

“Para nosotros, eso fue lo que convirtió la hospitalización en una experiencia positiva, en lugar de algo desgarrador”, dijo Ashley. “Estos equipos ayudaron a Grace y a toda nuestra familia a encontrar alegría en circunstancias muy duras”.

Creciendo más fuerte

Con el tiempo, la salud de Grace se estabilizó. Sus cardiólogos la monitorearon de cerca, mientras que los terapeutas físicos y ocupacionales la ayudaron a recuperar fuerza. Personalizaron su terapia según sus necesidades, especialmente hacia el final de su estancia, cuando se sentía más fuerte y descubrieron que amaba el béisbol infantil.

“Le llevaron una pelota, un bat y un tee como parte de su terapia en la UCI, y Grace disfrutó cada minuto. Fue un momento muy especial de ver”, dijo Ashley.

Tras varias hospitalizaciones y procedimientos el año pasado, el corazón de Grace funcionaba lo suficientemente bien para finalmente volver a casa.

Viviendo su mejor vida

Hoy, el equipo médico de Grace sigue en contacto cercano con revisiones regulares y una app que monitorea sus signos vitales. Ese seguimiento remoto, y saber que Children’s Health está a solo una llamada, les da a sus padres un poco más de tranquilidad.

“Es increíble tener un hospital así tan cerca de casa. Honestamente, si no lo tuviéramos, tendríamos que mudarnos”, dijo Ashley. “Nos da mucha paz saber que siempre están ahí y que harán todo lo que esté en sus manos para ayudar a Grace”.

Grace ha vuelto a la escuela y aprovecha cada oportunidad: visitar a sus primos, jugar con sus tres hermanos, cantar y nadar. Ama a su perrita Minnie y camina por el mundo con resiliencia y una sonrisa contagiosa.

“Si la ves, jamás imaginarías todo lo que ha pasado”, dijo Ashley. “Es fuerte. Es valiente. Y te hace mejor solo con estar cerca de ella, porque tiene el corazón más grande”.