conoce a Jace, un niño que sueña con convertirse en especialista de Vida Infantil
VIVIR SIN SACRO IMPLICA TOMAR MUCHOS MEDICAMENTOS Y TENER DIFICULTAD PARA IR AL BAÑO. PERO JACE HA APRENDIDO LO QUE SU CUERPO NECESITA Y GRACIAS A UN EQUIPO DE ATENCIÓN QUE LO HA INSPIRADO, AHORA QUIERE AYUDAR A OTROS NIÑOS EN EL HOSPITAL.
Muchos niños tienen ideas de lo que quieren ser “cuando sean grandes” a partir de sus padres, la escuela o internet. Estrella de baloncesto. Maestro. O YouTuber. Otros, como Jace, de 10 años, se inspiran en sus propias experiencias.
“Quiero ser especialista en Vida Infantil para ayudar a otros niños que están pasando por procedimientos médicos como los que yo he tenido que pasar y darles formas de sentirse mejor sobre sus experiencias en el hospital”, dijo Jace.
En Children’s Health℠, los especialistas en Vida Infantil ayudan a las familias de pacientes que enfrentan situaciones impensables. Ofrecen oportunidades de juego terapéutico, ayudan a los pacientes y a sus familias a comprender procedimientos complicados y, sobre todo, los ayudan a volver a ser niños. El programa no tiene costo para las familias, ya que depende completamente del apoyo generoso de los donantes.
Cuando Jace habla de este sueño, recuerda a una de las especialistas en Vida Infantil en Children’s Health que hizo un osito dinosaurio con una sonda NG para que “no se sintiera tan solo”. Jace necesitó su propia sonda NG (un tubo flexible que pasa por la nariz, baja por la garganta y llega al estómago para limpiar el intestino) cuando fue hospitalizado en 2023 por estreñimiento crónico relacionado con su condición.
Su mamá, Angelina, está encantada con su elección de carrera. Ella y Jace han estado en hospitales que no cuentan con programas de Vida Infantil u otros servicios de apoyo, como la terapia con animales.
“Cuando tuve que someterme a mi propia cirugía el año pasado, me hizo pensar: ‘¿Por qué los hospitales para adultos no pueden ser más como los hospitales infantiles?’”, dijo Angelina. “Me habría venido bien un libro para colorear para pasar el tiempo, un poco más de consuelo de un perro de terapia o alguien que sepa distraerte en los momentos justos.”
Mientras Angelina reflexionaba en voz alta, ella y Jace imaginaron una nueva idea. “Podríamos llevar el poder sanador de Vida Infantil a los hospitales para adultos y llamarlo ‘Vida Adulta’”, dijo Jace.
CENTRARSE EN LOS MOMENTOS MÁS LUMINOSOS
Los niños que pasan estancias prolongadas en Children’s Health a menudo sueñan con convertirse en especialistas en Vida Infantil. Sus aspiraciones son un testimonio de cómo los momentos de alegría y consuelo pueden ayudar a los pacientes más pequeños a sobrellevar experiencias difíciles durante la hospitalización.
Jace ha tenido más de una docena de hospitalizaciones de varios días en Children’s Health desde que nació con dos afecciones congénitas raras:
Sinostosis coronal derecha, una condición en la que una de las suturas flexibles entre los huesos del cráneo de un bebé se cierra demasiado pronto.
Agenesia sacra, una condición neurológica similar a la espina bífida en la que un niño nace sin parte o la totalidad de la parte inferior de la columna vertebral, el sacro.
A los 10 meses, cirujanos pediátricos de Children’s Health realizaron una operación para abrir el cráneo de Jace, de modo que su cerebro pudiera crecer y desarrollarse normalmente. Antes de la cirugía, Jace tuvo que usar un casco especial durante cuatro meses para ayudar a corregir parte de la deformidad de su cráneo y hacer que la cirugía fuera menos invasiva. Después de la cirugía, a Jace le quedó una cicatriz en zigzag en la cabeza que hace que algunos niños le pregunten: “¿Dónde te hiciste ese corte de pelo tan genial?”
“Aún tenemos el casco craneal de Jace en la sala. Tiene una envoltura de los Dallas Cowboys, lo que demuestra cómo el personal hizo que la experiencia de tener un bebé tan pequeño que necesitaba cirugía de cráneo fuera un poco más fácil y llevadera”, dijo Josh, el papá de Jace.
El diagnóstico de agenesia sacra de Jace llegó un poco después, cuando tenía 1 año.
Un día, Jace comenzó de repente a sacudir la cabeza de un lado a otro. Como precaución, un neurólogo ordenó una resonancia magnética de cuerpo completo para asegurarse de que fuera algo estrictamente conductual. También había estado lidiando con estreñimiento crónico y falta de apetito.
En Nochebuena, el neurólogo llamó a los padres de Jace para confirmar que las imágenes no mostraban problemas en su cráneo. En cambio, los médicos habían descubierto que le faltaba el sacro, una parte de la columna vertebral, y le diagnosticaron agenesia sacra.
No tener sacro significa que Jace tiene intestino neurogénico y vejiga neurogénica, los términos médicos para cuando los nervios de la vejiga y el intestino no funcionan correctamente. Para orinar, Jace debe usar un catéter cada tres horas. Y para evacuar, debe tomar varios medicamentos y usar enemas de cono todos los días.
EL PODER DE ENTENDER Y SENTIRSE COMPRENDIDO
Cuando Jace describe lo que debe hacer para conectar su catéter o cómo funciona su enema de cono, utiliza toda la terminología médica correcta, como si fuera un médico en formación.
Jace, quien experimenta ansiedad, siente que entender lo que sucede en su cuerpo es la mejor manera de “no asustarse ni perder el control”, dijo. Y está agradecido de que su equipo siempre se haya tomado el tiempo de asegurarse de que entienda el qué y el porqué de cada procedimiento o tratamiento.
“Cada vez que voy al hospital, me tratan con toda la amabilidad posible. Siempre me dicen lo que están haciendo. Y siempre hacen una cuenta regresiva de 3-2-1, para que esté lo más preparado y cómodo posible”, dijo Jace.
Su mamá explica que, cuando ha tenido que ir al hospital porque está demasiado estreñido, a menudo él es quien le dice a la enfermera qué proporción de glicerina y solución salina debe usar en su vía intravenosa.
“Realmente ha aprendido muchísimo sobre su propio cuerpo y sus cuidados”, dijo Angelina.
Durante varias hospitalizaciones, Jace recuerda varias visitas de terapia con animales. El programa, que fue lanzado y continúa funcionando gracias al apoyo filantrópico, busca llevar a los niños de Children’s Health un poco de consuelo a través de los peludos.
“Aún tengo sus tarjetas coleccionables en mi habitación”, dijo Jace. “Me encantaban especialmente los perros que se subían a la cama conmigo”.
Jace es notablemente directo sobre su condición y sobre lo que lo ayuda día a día, y le apasiona compartir su historia con los demás.
“Si comparto mi historia con otros, otros niños sentirán las similitudes. Y sabrán que alguien más los entiende, lo que podría ayudarlos a sobrellevar su día”, dijo.
En el verano de 2025, animado por su equipo de atención en Children’s Health, Jace asistió a Camp John Marc con docenas de niños que compartían desafíos físicos similares. Describe el campamento como el lugar que le enseñó a hacerse un enema de cono por sí mismo y, más importante aún, como “un lugar donde simplemente sientes que perteneces”.
ATENCIÓN COMPASIVA QUE VA MÁS ALLÁ
Cuando los padres de Jace, Angelina y Josh, piensan en la atención que han recibido de Children’s Health, coinciden en algo: el hospital es un lugar donde todos hacen más de lo esperado, no solo por Jace, sino por toda su familia. Algunas de las cosas que más les han marcado son:
Cómo el equipo ha sido tan bueno con Jace y con su otro hijo. Cuando han estado en el hospital con Jace y su otro hijo, Anson, quien tiene autismo y Tourette, el equipo de atención ayudó a mantener a Anson ocupado. “Eso no es algo que hayamos vivido en otros hospitales”, dijo Angelina.
Cómo los donantes ayudaron a cubrir sus necesidades básicas. La familia está muy agradecida por el carrito de Women’s Auxiliary que pasa por las habitaciones con snacks y artículos de aseo. “Nos han traído una almohada o una cobija cuando la hemos necesitado, incluso detergente para lavar ropa y así no tener que viajar hasta casa para hacerlo”, dijo Angelina. “Esas cosas han sido especialmente útiles porque nuestra familia solo tiene un vehículo”.
Cómo la calidad de la atención es constante entre especialidades. “Ya sea que nos hayamos reunido con el Dr. Alexander Llanos, el especialista en motilidad, o con el psicólogo gastrointestinal o la nutricionista, o con nuestro urólogo, el Dr. Micah Jacobs, o con nuestro gastroenterólogo, el Dr. Christopher Jolley, siempre hemos recibido el mismo nivel de atención de calidad”, dijo Josh.
Cómo los médicos son atentos. “Recuerdo una vez que Jace estaba en el hospital. Era sábado por la mañana y el Dr. Jolly pasó a revisarlo. Y no solo lo revisó, también le trajo un juguete de serpiente, porque sabe que a Jace le encantan las serpientes”, dijo Josh.
Y, sobre todo, cómo los donantes se hacen presentes de grandes y pequeñas maneras, desde donaciones de millones de dólares hasta puestos de limonada, para hacer posible lo imposible para niños como Jace.
“Sus donaciones significan muchísimo para niños como yo y para todos los niños en el hospital. Les ayudan a recibir toda la atención que necesitan para sanar”, dijo Jace.