Cuando Silvia escuchó por primera vez el diagnóstico de su hijo, sintió que el mundo se le venía encima.

El español es su lengua materna, y la preocupación la invadió. Pero en Children’s Health, el acceso a servicios en su idioma le dio la confianza que necesitaba para cuidar a su bebé.

Silvia sintió un nudo en la garganta. Jairo tenía apenas unas semanas de nacido, y ella se negaba a creer que algo podía estar mal con su hijo.

El pediatra la llamó para decirle que una prueba de detección neonatal había detectado una proteína llamada tripsinógeno en la sangre de Jairo, un indicador que puede revelar fibrosis quística, una condición genética que afecta los pulmones y el sistema digestivo.

Silvia nunca había escuchado ese término y no sabía qué significaba para su bebé.

El pediatra la refirió a Children’s Health, donde se encuentra el Claude Prestidge Cystic Fibrosis Center, el único programa acreditado por la Cystic Fibrosis Foundation que está codirigido por un neumólogo y un gastroenterólogo pediátrico.

El único objetivo de Silvia era conseguir la mejor atención posible para su bebé, pero la siguiente ola de ansiedad no tardó en llegar. Su lengua materna es el español. Recordó otras experiencias en hospitales donde se había sentido sola y sin poder comunicarse por completo.

“Te hace sentir como si no valieras nada. Quieres decir y preguntar tantas cosas, pero no puedes”, dijo Silvia. “Tienes las palabras, pero no sabes cómo decirlas en inglés, así que mejor te quedas callada”.

Aunque entiende y habla algo de inglés, no habla con fluidez, y le preocupaba perder información importante durante el tratamiento de Jairo.

“Es muy frustrante no entender lo que alguien te está diciendo”, comentó.

El idioma sí importa

En Children’s Health, tras más estudios, análisis de ADN y pruebas de laboratorio, el equipo médico de Jairo confirmó su diagnóstico de fibrosis quística.

De inmediato conectaron a Silvia con los servicios de interpretación, los cuales están disponibles sin costo para las familias y existen gracias al apoyo de donantes.

“Mucha gente llega como yo, sin hablar inglés como primer idioma. No conocen el diagnóstico de su hijo o, como en mi caso, ni siquiera sabían que existía”, dijo Silvia. “Estos servicios nos permiten aprender y entender”.

La fibrosis quística provoca que el cuerpo genere mucosidades y fluidos digestivos muy espesos, lo que puede causar bloqueos, infecciones o daño en los órganos.

Gracias al diagnóstico temprano, Jairo comenzó a acudir con frecuencia a Children’s Health, donde los médicos monitorean de cerca a bebés con este padecimiento. Los primeros seis meses se realizan chequeos mensuales, y después, cada dos meses hasta que cumplen un año.

Además de asegurarse de que haya un intérprete en cada visita, el equipo médico de Jairo se toma el tiempo de explicarle todo con paciencia a Silvia, desde tratamientos hasta medicamentos, y se aseguran de que ella entienda.

La hacen sentir segura y cómoda al pedirles que repitan si no le queda claro.

Los servicios de interpretación (incluso por teléfono o videollamada) están disponibles para familias en cientos de idiomas, las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Gracias a la generosidad de los donantes de Children’s Health, estos servicios llegan cada año a cerca de 50,000 pacientes y familias que prefieren comunicarse en un idioma distinto al inglés.

“Sin las donaciones, muchos niños no estarían aquí hoy”, dijo Jairo.

Aceptando el diagnóstico
Al principio, cuando Silvia le explicó a su esposo el diagnóstico de Jairo, él le pidió que no se lo contara a su familia. Temía que sintieran lástima por su hijo o que lo trataran diferente.

Silvia también batallaba para hablar del tema. Muchas veces, al intentar explicarlo, terminaba llorando. Así que decidió mantenerlo en privado.

Durante las visitas al hospital para los tratamientos de Jairo (como terapias para ayudarle a respirar mejor o digerir los alimentos), los especialistas del programa de Vida Infantil (Child Life) ayudaron a Silvia a procesar emocionalmente lo que estaban viviendo. Este servicio, al igual que muchos otros, es gratuito para las familias y también se sostiene gracias a donaciones.

Con su ayuda, Silvia encontró el valor para contarle a su familia sobre la condición de su hijo. Si alguien mostraba lástima, ella respondía con seguridad, recordándoles que su hijo tendría una vida plena y que no necesitaban tratarlo diferente.

“Ellos me ayudaron a aceptar la condición de mi hijo y a aprender cómo hablar de ello con los demás”, dijo Silvia. “No es que no me duela, pero ahora ya puedo hablar del tema”.

Lazos de por vida

Algunos en Children’s Health conocen a Jairo desde que era un bebé. Lleva siendo paciente ahí por casi 10 años.

Para él, los doctores y enfermeros no son solo médicos. Son sus amigos. No solo lo cuidan, también juegan a las cartas o videojuegos con él durante sus citas.

“Él platica, bromea y se ríe con ellos. Ver eso me da mucha fuerza”, contó Silvia. “Lo han visto crecer”.

Incluso hay un capellán que a veces entra a su cuarto con máscara de luchador, música en el celular y gritando como presentador de lucha libre.

“Jairo se pone a brincar en la cama, fingiendo que es un luchador”, dijo Silvia. “Eso me hace sentir tan feliz. Es como si nada más importara, solo que mi hijo esté contento”.

Hoy, con 13 años, Jairo sigue yendo al hospital cada mes para sus chequeos. A pesar de su diagnóstico, tiene muchísima energía, dice Silvia.

“Aprende conmigo y me enseña cosas que a veces yo no entiendo del todo”, dijo. “Es muy inteligente. No sé cómo se sienta por dentro, pero es muy valiente. Me hace sentir valiente a mí también”.

Jairo, quien se describe como un “paciente fuerte”, no tiene miedo de hacer preguntas directas, incluso cuando su mamá se pone roja. Le encanta la lucha libre, los videojuegos y el fútbol, y sueña con ser barbero algún día.

“Los barberos ganan bien”, dijo Jairo. “Y también quiero estar sano y cuidar de mi familia”.

Ahora mismo, el mayor deseo de su familia es que pueda encontrar un donador compatible para un trasplante de pulmón.

“Cuando caminas por Children’s Health, ves a muchos niños fuertes como Jairo, luchando cada día por vivir”, dijo Silvia. “Todos podríamos aprender algo de ellos”.