Conoce a Jordan, quien es “increíblemente única”
Nacida con un raro trastorno vascular, Jordan ha recibido atención médica en Children’s Health℠ durante toda su vida. A pesar de los desafíos y complicaciones que enfrenta, continúa sonriendo y transmitiendo la misma alegría de siempre.
Con apenas dos días de nacida, Jordan realizó su primer viaje en ambulancia. Se veía diminuta junto a los paramédicos de Children’s Health mientras la trasladaban cuidadosamente al Children’s Medical Center Dallas.
La madre de Jordan, Amber, sabía que su hija nacería con una condición médica. Meses antes, un especialista de Children’s Medical Center Plano le había entregado una lista con una docena de posibles diagnósticos. Sin embargo, no conocerían la respuesta definitiva hasta después de su nacimiento.
Aunque durante las primeras dos semanas de vida de Jordan su condición seguía siendo un misterio, su equipo médico en Dallas trabajó incansablemente hasta confirmar el diagnóstico: Síndrome de Parkes Weber, un raro trastorno vascular congénito que afecta principalmente las extremidades (generalmente las piernas), causando crecimiento excesivo de tejidos blandos y huesos, dolor y anomalías vasculares de alto flujo.
“Hace que tenga una pierna más grande que una pierna normal”, explicó Jordan, quien ahora tiene 9 años. “Nací con esto y soy muy especial. Es genial tener esta condición”.
“Sorprendentemente, era la condición más rara de toda la lista que nos habían dado”, añadió su madre. “Somos increíblemente únicas”.
EL LUGAR ADECUADO PARA JORDAN
Al principio, el proveedor de seguro médico de la familia no quería cubrir la atención de Jordan en Children’s Health porque consideraba que el hospital estaba fuera de la red de cobertura. Sin embargo, Amber había investigado profundamente y se negó a aceptar un no por respuesta.
“Simplemente sabía en mi corazón que Children’s Health era el lugar correcto para ella y para la atención que necesitaba”, dijo Amber. “Fue la mejor decisión que hemos tomado. Fue una lucha, pero valió la pena. Otros lugares no tenían los recursos que Jordan necesitaba”.
Una vez superado ese obstáculo, Jordan y su madre encontraron un extraordinario equipo de profesionales en quienes podían confiar plenamente. Con el paso de los años, han desarrollado una estrecha relación con los especialistas en vida infantil, quienes alegran sus días mediante terapias de música y arte, juegos y actividades que permiten a niños como Jordan seguir siendo niños incluso durante las hospitalizaciones.
“Juntas hemos hecho muchas cosas divertidas”, comentó Jordan. “Hicimos bromas, compartimos historias divertidas. Llevo juegos de cartas al hospital y les enseño cómo jugar. Es realmente muy divertido”.
También han creado fuertes vínculos con médicos y enfermeras que escuchan atentamente las preocupaciones de Amber y las toman en serio. Gracias a ello, han podido identificar problemas a tiempo y evitar complicaciones mayores.
“Estoy muy agradecida por el equipo que han construido para nosotros”, dijo Amber. “Me ha permitido sentir más confianza en la atención general de Jordan. Son personas muy cariñosas y amables. Tratan a Jordan con mucha alegría. Son expertos en lo que hacen y hacen que las cosas difíciles sean más llevaderas”.
Para garantizar que Children’s Health continúe atendiendo las necesidades únicas y complejas de niños como Jordan durante generaciones, el sistema de salud está construyendo un nuevo campus pediátrico en Dallas. Este nuevo centro permitirá impulsar investigaciones innovadoras, tecnologías que salvan vidas y tratamientos que harán posible lo que hoy parece imposible.
“El gran globo rojo es un símbolo maravilloso que nos recuerda que hay personas que se preocupan y un hospital con los médicos y recursos que necesitas”, dijo Amber. “Cuanto más crezca y se expanda Children’s Health, más fácil será para las familias encontrar ese globo y obtener la ayuda y la atención que necesitan”.
“UN HERMOSO VIAJE”
Jordan conoce muy bien los coloridos pasillos de Children’s Health. Las complicaciones derivadas de su condición vascular han significado visitas constantes al hospital, tanto para emergencias como para controles médicos.
En una ocasión, por ejemplo, tuvo que permanecer hospitalizada durante un largo período en el campus de Plano después de sufrir un shock séptico causado por una infección sanguínea. A pesar de las dificultades, Jordan y su madre no permiten que los momentos difíciles opaquen las experiencias increíbles que han vivido.
“Es un viaje hermoso, a pesar de lo difícil que puede ser algunas veces”, dijo Amber. “Jordan siempre está llena de alegría y aporta mucha luz a quienes la rodean”.
Mientras se recuperaba de una cirugía a los 4 años, Jordan visitó Seacrest Studios, el estudio interactivo de televisión y radio del hospital. Sin imaginar la atención que recibiría, inventó una canción y la interpretó con todo su corazón.
Cuando los miembros del equipo enviaron un video de su presentación improvisada a Ryan Seacrest, fundador de la organización que creó el estudio, él lo compartió en sus redes sociales con millones de seguidores.
De la noche a la mañana, Jordan se volvió viral. Miles de personas enviaron mensajes de apoyo y ánimo para la pequeña cantante, e incluso los jueces de American Idol comentaron: “¡Para mí es un sí, Jordan!”
“Es un poquito famosa”, dijo su madre entre risas. “Los ojos de Jordan brillan y su sonrisa se ilumina cuando está rodeada de música”.
Otro año, su equipo médico la nominó para ayudar a difundir alegría durante las celebraciones navideñas en el campus de Plano. Después de conocer a Santa Claus y saludar a la multitud reunida alrededor del gran árbol de Navidad, Jordan tuvo el honor de encender sus coloridas luces, iluminando también las sonrisas de todos los presentes.
“Fue muy divertido”, recordó Jordan. “Le hice a Santa muchas preguntas, como cuál es su reno favorito y cuántos duendes tiene”.
SOÑAR EN GRANDE Y PENSAR POSITIVAMENTE
Actualmente no existe una cura conocida para el Síndrome de Parkes Weber. Además, se trata de una enfermedad progresiva, lo que significa que Jordan continuará enfrentando desafíos a medida que crezca.
Su equipo médico se enfoca principalmente en mantener su corazón saludable, controlar sus síntomas y ralentizar el crecimiento excesivo de su pierna, mientras Jordan se concentra en perseguir sus sueños.
Ahora, con 9 años, quiere convertirse en cantante, bailarina o hacer mucho teatro cuando sea adulta.
“Me encanta conocer gente nueva, especialmente otros bailarines y cantantes”, comentó. “Es una forma muy poderosa de hacer amigos”.
Jordan continúa inspirando a todos los que la conocen gracias a su resiliencia inquebrantable y su alegría contagiosa. Reconoce cuando las cosas son difíciles, pero siempre encuentra algo positivo incluso en los momentos más complicados.
“Siempre pensamos en lo positivo; siempre hacemos nuestro mejor esfuerzo”, dijo Amber. “Jordan hace un gran trabajo siendo auténtica. Está llena de luz y alegría. Hace sonreír a las personas”.